Soins

Cette maladie demande entre trois et quatre heures de soins quotidien. Ils sont entièrement prodigués par ses parents. En plus des soins quotidiens, Roxane prend trois bains par semaine suivis de soins, le tout d’une durée de quatre heures.

Les soins sont longs, pénibles et douloureux pour Roxane. Toutes les plaies doivent être contrôlées afin d’éviter les infections et de permettre une meilleure cicatrisation. Les nouvelles bulles doivent être percées pour éviter qu’elles grandissent. Les cicatrices doivent être hydratées et soigneusement massées afin de les estomper et les assouplir au maximum. Aucune matière collante ne peut être utilisée (sparadrap, scotch, etc.) sous peine de lui arracher la peau. Il existe (heureusement) des pansements, composés de silicone, qui ne collent pas et qui peuvent être utilisés sur les personnes atteintes d’EB. Le choix des produits à appliquer sur sa peau durant chaque épisode de soins est particulièrement difficile. En effet, il n’y a que des essais et des expériences qui peuvent guider les choix..

Conséquences

Les conséquences de cette maladie sont nombreuses et affectent les différentes parties de l’organisme et le mode de vie.

  • La douleur:
    Chaque bulle, chaque plaie, chaque séance de soins est source de douleur. Roxane a une capacité impressionnante à la gérer.
  • Médication:
    Roxane reçoit un bon nombre de médicaments et de vitamine afin de pallier aux douleurs et aux diverses carences qu’elle subit.
  • Dentition:
    Les dents des personnes atteintes d’EB sont particulièrement sensibles aux caries. Une alimentation sans sucre et une hygiène dentaire irréprochable sont nécessaires. Le brossage des dents est long et fastidieux. En effet, les dents doivent être brossées les unes après les autres en évitant de toucher les gencives sous peine de créer de nouvelles bulles.
  • Fusion et rétractation des doigts et des orteils:
    Les plaies répétées sans cesse sur les mains ou les pieds ont provoqué une fusion et une rétractation des doigts et des orteils. Les mains et les pieds sont alors transformés en « moufles », ce qui est un énorme handicape pour la vie de tous les jours. Un acte chirurgical très lourd permet de retrouver une mobilité partielle mais sans garantie. Celui-ci ne peut être fait que de manière très limitée.
  • Démangeaisons:
    Des démangeaisons dues à la cicatrisation des plaies surviennent tout au long de la journée et s’intensifient durant la nuit. celles-ci sont très épuisantes car quand Roxane se gratte, cela engendre la réouverture de la plaie. Il faut ensuite la guérir puis, éviter qu’elle s’ouvre à nouveau et ainsi de suite. A ce jour, aucune médication efficace n’a encore permis de supprimer ces démangeaisons.
  • Chute:
    Roxane doit être sous surveillance en permanence car la moindre chute occasionne des dégâts plus ou moins conséquents. Il est donc primordial d’anticiper chacun de ses geste afin d’éviter au maximum de nouvelles lésions.
  • Activités / vacances:
    Les loisirs et les vacances doivent être étudiés avec précaution. Le chaud, l’eau, le sable, le soleil, la marche et les sports d’hiver sont à bannir.
  • Education:
    La plupart, pour ne pas dire chacun de ses sentiments, se ressentent sur sa peau. Toute source de stress doit impérativement être évitée. La contrariété est l’un des sujets les plus délicats. Il est important de trouver des astuces afin que sont éducation soit faite en bonne et due forme sans que celle-ci ait des conséquences sur sa peau.

L’état de Roxane est très variable d’un jour à l’autre. Il faut être capable de faire face à toutes sortes d’émotions et de changements d’humeur ou de plaintes durant la même journée. Accepter, parfois très tristement, que l’activité prévue doit être annulée, fait partie du quotidien.