Les mots de sa marraine

De manière physique, Roxane s’est très bien développée et a aujourd’hui une taille et un poids plus ou moins dans la norme des petites filles de son âge. Elle est très éveillée et très avancée au niveau cognitif. En effet, son savoir est impressionnant et la conscience de sa maladie est très prononcée. En outre, Roxane est très mature et sait exactement ce qu’elle peut faire ou ne pas faire. Elle le dit d’ailleurs très clairement car son langage est excellent.

Son quotidien est rythmé par plusieurs heures de soins, toujours prodigués par ses parents uniquement. Le temps qui passe a fait que, malheureusement la maladie a gagné du terrain sur son corps. Désormais, Roxane ne se laisse que très peu manipuler, hormis par ses parents ou ses grand-mamans lorsque c’est vraiment nécessaire.

En terme de chiffres pour l’année 2017, il s’agit d’environ 1000 heures de soins, soit 25 semaines de travail. Ceux-ci prennent environ 3 heures par jour, sans compter les jours de bain où la journée dans sa quasi-totalité est monopolisée. L’année a été marqué par 37 jours à l’Inselspital de Berne, dont presque un mois consécutif en juin. Roxane a dû se faire poser un cathéter central suite à une violente infection.

De plus, en janvier 2017, Roxane s’est fait installer une sonde dans l’estomac par laquelle elle se nourrit désormais tous les jours. La maladie touche également les muqueuses internes. L’œsophage s’est rétrécit petit à petit, au point de ne plus laisser passer les aliments. C’est donc 300 litres de nourriture par la sonde qui ont été consommés cette année.

Beaucoup de matériel est nécessaire au quotidien de Roxane. Les parents ont pu quantifier 150 m2 de pansements, 1000 aiguilles servant à percer les cloques, 150 kg de crème, 7500 seringues de médicaments divers et 160 sacs poubelle de 35 litres. Néanmoins Roxane a pu vivre cette année presque comme les autres petites filles de son âge et s’est déjà constitué une bonne quantité de jolis souvenirs : une journée féérique sur le lac gelé de la Vallée de Joux, une journée de bob aux Corsets, une virée en ratrack avec grand-papa Ringi, une visite au zoo de Servion, un tour en hélicoptère au-dessus de la Gruyère, une visite à Walibi pour l’anniversaire de ses 4 ans, une semaine de vacances à Crans-Montana et une tonne de muffins préparés avec papa!

Roxane a également vécu énormément de bons moments en famille, avec les grand-parents ou les amis, ainsi qu’une multitude de rires. Il faut cependant savoir que toute sortie ou activité demande toujours beaucoup d’investissement de la part des parents ou de l’entourage.

De manière générale, Roxane est aujourd’hui une petite fille posée et très observatrice. Elle adore d’ailleurs seconder ses parents dans l’éducation de sa petite sœur Lauryne en prenant la responsabilité de la surveiller de manière très efficace! Elle adore également jouer à la pâte à modeler ou faire la cuisine avec son papa! Elle aime énormément aller au restaurant! Avouons que ceci est paradoxale puisqu’elle ne peut pas manger…

La semaine de Roxane est bien remplie. Nadya, l’ergothérapeute la suit à raison de deux fois par semaine, une enseignante spécialisée vient également une fois, et elle va une matinée au jardin d’enfants à Gimel. Sans oublier la visite régulière de bon nombre de personnes telles que Sylvie Terry (qui apporte de l’aide aux parents pour l’intendance), la famille et les amis…

Les parents sont des gens extrêmement bien organisés et très minutieux. Grâce à cette parfaite gestion du temps et à leur souci constant de bien faire, tout cela se passe dans les meilleures conditions. Roxane n’aurait pas pu trouver meilleure famille, c’est une certitude que désormais, chacun sait.

Cindy, marraine de Roxane
Perroy, mars 2018